Bersatu bersepakat demi kebaikan anggota masyarakat. Hasrat inilah yang menguatkan langkah tiga organisasi – Pertubuhan Psoriasis Johor (PAJ), Persatuan Penyayang Pesakit Psoriasis Pulau Pinang (PPPPPP), dan Persatuan Psoriasis Malaysia (PAM), dengan sokongan rakan-rakan seperjuangan, Persatuan Dermatologi Malaysia, Yayasan Kulit Malaysia (Malaysian Skin Foundation), dan Yayasan Arthritis Malaysia untuk membincangkan kertas putih psoriasis bertajuk Psoriasis – Menghapuskan Beban Stigma & Mengubah Kehidupan (Psoriasis – Lifting The Burden Of Stigma & Changing Lives ) di samping meraikan penubuhan persatuan pesakit psoriasis peringkat kebangsaan – NAPAM.
Kertas putih psoriasis yang diterbitkan pada 2020 itu bertindak sebagai rujukan penting untuk mengiktiraf bahawa psoriasis adalah masalah kesihatan yang serius, dengan komplikasi dan kerosakan yang jauh lebih mendalam, bukan sekadar gangguan di kulit. Kertas ini juga mengemukakan pelbagai isu yang dihadapi pesakit Malaysia, dari pelbagai perspektif fizikal, mental, sosial dan ekonomi terhadap kualiti hidup mereka. Semasa persidangan meja bulat itu, wakil dari setiap persatuan pesakit dan yayasan membentangkan topik-topik penting dari senarai kertas putih berkenaan, termasuklah perbincangan mendalam mengenai cabaran pembiayaan yang merunsingkan pesakit ketika mendapatkanterapi untuk merawat penyakit kronik sepanjang hayat ini.
Dr Latha Selvarajah, pakar perunding dermatologi dari Hospital Sultan Ismail Johor Bahru dan penasihat perubatan PAJ, membentangkan landskap psoriasis semasa di Malaysia berkata:
“Psoriasis adalah gangguan keradangan pelbagai sistem badan yang kronik dengan kecenderungan genetik; terutamanya menjejaskan kulit dan sendi. Keadaan fizikal penyakit ini menyebabkan pesakit sering berhadapan dengan stigma masyarakat dan membuatkan mereka berasa rendah diri. Kami mahu pesakit tahu bahawa ada rawatan yang berkesan untuk menangani keadaan ini. Rawatan biologik yang diberi dari awal boleh membantu pesakit mencapai tahap kawalan penyakit yang baik, dan pesakit akan dapat menikmati kualiti kehidupan yang lebih baik dan produktif. Kita akui, ramai yang bimbang dengan kos rawatan, tetapi rawatan ini menjadikan kulit bersih dan boleh melengahkan permulaan komorbiditi (penyakit yang dihidapi serentak) yang tidak dapat dipulihkan seperti arthritis psoriatik dan masalah kardiovaskular.”
“Kita perlu menghapuskan stigma terhadap psoriasis. Ingin saya tegaskan di sini bahawa penyakit ini tidak berjangkit; dan ia bukan kanser. Ia adalah gangguan autoimun. Maka, sangat penting bagi pesakit untuk mendapatkan maklumat tepat mengenai produk yang mereka ambil. Ada banyak produk yang ditawarkan di internet, jadi pesakit perlu menyemakdengan pembekal penjagaan kesihatan dahulu untuk memastikan sama ada ia selamat digunakan,” tambah Dr Latha.
Dr Azura Mohd Affandi, pakar perunding dermatologi dari Hospital Kuala Lumpur dan penasihat perubatan PAM, membentangkan tentang ‘Beban penyakit psoriasis dan kepentingan rawatan yang optimum untuk pesakit KKM & Analisis Kos dan Manfaat dalam meningkatkan akses rawatan biologik di Malaysia. Beliau membicarakan topik berkenaan dari perspektif bagaimana terapi yang inovatif seperti biologik, menjadi satu pelaburan yang mampan untuk kualiti hidup pesakit secara keseluruhan.
“Kelebihan seperti kurang kesan sampingan, kurang kos perubatan langsung, peningkatan produktiviti, dan penjimatan kos yang lain, menunjukkan bahawa terdapat manfaat kos yang jelas dalam menjadikan rawatan biologik boleh diakses oleh lebih ramai pesakit,” kata Dr Azura.
“Pada masa ini, daripada jumlah pesakit yang dirawat di hopsital awam dan layak untuk terapi biologik, hanya 1.7% yang menerima rawatan ini. Walaupun ada sumber pembiayaan alternatif contohnya Tabung Bantuan Pesakit KKM, Zakat, dan sebagainya, namun pesakit ini perlu menggunakan sistem permohonan yang berbeza-beza untuk mendapatkan terapi biologik,” tambahnya.
Dato’ Dr Noor Zalmy Azizan perunding dermatologi dari Persatuan Dermatologi Malaysia turut menyentuh topik cabaran pembiayaan dan menyatakan bahawa skim pembayaran bersama perlu dibincangkan secara lebih mendalam supaya pesakit lebih bertanggungjawab dan mematuhi jadual pengambilan ubat mereka. Beliau berkongsi bahawa pada Disember 2022, Yayasan Kulit Malaysia (Malaysian Skin Foundation) telah melancarkan program bantuan pesakit untuk meringankan beban pesakit, khususnya golongan berpendapatan sederhana, supaya mempunyai akses kepada rawatan yang lebih berkesan untuk penyakit kulit mereka. Program itu menawarkan subsidi sehingga RM1000 untuk pesakit yang layak.
Persidangan meja bulat berkenaan diakhiri dengan pelancaran Persatuan Psoriasis Kebangsaan Malaysia (National Psoriasis Association of Malaysia (NAPAM)), yang sebelum ini dikenali sebagai Partners in Psoriasis Care. Presidennya, Dr Yusof Sibert, yang juga penghidap psoriasis berkata, sudah sampai masanya untuk bersama-sama memadu tenaga demi kebajikan pesakit.
“Ahli NAPAM perlu mengenalpasti bidang tumpuan masing-masing serta merancang aktiviti mengikut kekuatan dan keupayaan setiap organisasi yang bernaung di bawah persatuan ini. Memang ada banyak kerja yang perlu dilakukan. Sebagai permulaan, kita sedang merancang untuk menganjurkan jelajah ke seluruh negara dan mendapatkan lebih ramai pesakit ke dalam daftar,” kata Dr Sibert.
