- Lebih 2,000 peserta menjayakan Larian SMA 2024 untuk menyokong mereka yang terkesan dengan Atropi Otot Spina (SMA)
- Acara berkenaan diadakan bersempena Sambutan Sukan Negara
- Kutipan daripada larian amal itu akan disalurkan ke SMA Malaysia (SMAM), iaitu pertubuhan tidak berkeuntungan yang berdedikasi dalam menyokong pesakit SMA dan keluarga mereka.
Shah Alam, 23 Oktober 2024 – Institut Penyelidikan Perubatan (IMR), Institut Kesihatan Negara di bawah Kementerian Kesihatan (KKM), dengan kerjasama Majlis Bandaraya Shah Alam (MBSA), Persatuan Pegawai Penyelidik KKM (PENYELIDIK KKM), SMA Malaysia (SMAM), dan Novartis Malaysia, berjaya menganjurkan Larian Amal SMA buat kali kedua untuk meningkatkan kesedaran dan menyokong masyarakat yang terkesan oleh Atropi Otot Spina (SMA).
Acara meriah yang bertemakan “Together We Care,” yang diadakan serentak dengan Sambutan Hari Sukan Negara itu mengukuhkan lagi usaha di peringkat nasional untuk MENGENAL simptom, MENGURUSKANNYA, dan BERTINDAK SEGERA melalui pengesanan, rawatan, dan intervensi awal.
Apa itu SMA?
SMA adalah gangguan neuromaskular yang diwarisi secara genetik dan jarang berlaku; yang menjejaskan saraf motor, menyebabkan kelemahan otot dan memberi kesan kepada aktiviti fizikal yang penting. SMA berlaku apabila seseorang bayi mewarisi dua salinan gen Survival of Motor Neuron 1 (SMN1) yang rosak – yang disalin daripada ibu dan bapa.
Bagi setiap bayi yang didiagnosis dengan SMA, masa adalah ‘harta’ yang sangat berharga; kelewatan mendapat rawatan akan mengakibatkan kehilangan neuron motor penting, yang boleh menjejaskan kualiti hidup pesakit. Sekiranya tidak dirawat, SMA boleh mengancam nyawa sesetengah kanak-kanak. Oleh itu, pengesanan dan intervensi awal amat penting untuk meningkatkan kualiti hidup mereka yang terkesan dek penyakit ini.
Sambutan yang diberikan untuk Larian SMA ini cukup mengagumkan dengan kehadiran lebih 2,000 peserta dari segenap lapisan masyarakat, termasuk lebih 100 kakitangan Novartis dan pendokong SMA, yang menamatkan larian sejauh 5km dan 10km di Dataran Kemerdekaan Shah Alam. Hasil kutipan daripada acara ini akan disumbangkan ke SMAM, pertubuhan yang memberikan pendidikan, penjagaan, dan sokongan penting kepada pesakit SMA dan keluarga mereka.
Melihat kejayaan acara itu, Dr. Mohd Fairulnizal Bin Md Noh, Presiden PENYELIDIK KKM melahirkan penghargaannya dengan berkata:
“Kami sangat berbesar hati dengan sokongan padu yang ditunjukkan oleh orang ramai untuk Larian SMA tahun ini. Penyertaan lebih 2,000 orang dalam acara ini menunjukkan kesedaran tentang SMA yang semakin meningkat di Malaysia. Kami ucapkan setinggi-tinggi terima kasih kepada semua pihak yang menjayakan acara ini, termasuklah Novartis Malaysia dan MBSA, atas sokongan mereka yang begitu berharga. Bersama-sama, kita boleh terus mendidik rakyat Malaysia mengenai kepentingan pengesanan dan intervensi awal untuk SMA.”
Puan Shakira Jamil, Presiden SMA Malaysia, menambah:
“Semangat kebersamaan yang ditunjukkan oleh setiap peserta dalam Larian SMA tahun ini cukup menyentuh hati. Acara seperti ini membolehkan kami menerangkan mengenai SMA dan cabaran yang dihadapi oleh individu yang hidup dengan penyakit ini. Diagnosis awal boleh memberi impak besar kepada perjalanan seseorang pesakit, membantu mereka untuk lebih berdikari dan menjalani kehidupan yang lebih memuaskan. Kami amat menghargai sokongan masyarakat, yang membolehkan kami meneruskan usaha meningkatkan kesedaran dan memberikan sokongan penting kepada pesakit SMA dan keluarga mereka.”
Walaupun setakat ini tiada penawar untuk SMA, namun intervensi awal – seperti terapi fizikal dan rawatan lanjutan – boleh membantu menguruskan simptom dan meningkatkan kualiti hidup pesakit. SMA masih menjadi punca utama kematian bayi akibat kerosakan genetik, yang biasanya disebabkan kegagalan pernafasan. Diagnosis awal, merangkumi kajian fungsi otot pernafasan serta penilaian terapi fizikal dan cara kerja adalah sangat penting dalam menentukan pelan rawatan yang paling sesuai untuk setiap pesakit. Intervensi ini boleh merangkumi fisioterapi, penggunaan kerusi roda, pendakap, pembedahan tulang belakang, dan sokongan pemakanan.
Sokongan Novartis, peneraju penjagaan kesihatan global, kepada acara itu merupakan sebahagian daripada komitmen berterusannya dalam meningkatkan kesedaran dan penjagaan untuk pesakit SMA.
En. Jegatheswaran Panderengen, Ketua Hal Ehwal Awam Negara, Novartis Malaysia, menegaskan kepentingan acara berkenaan:
“Dalam pada kita berkumpul dan bersiap sedia untuk Larian SMA kedua ini, saya rasa cukup terinspirasi dengan kekuatan dan daya tahan komuniti Atropi Otot Spina (SMA). Ini bukan sekadar acara larian; ini adalah usaha untuk meningkatkan kesedaran, memberikan sokongan, dan mewujudkan impak yang bermakna kepada kehidupan mereka yang terjejas dek SMA.
Di Novartis, kami komited untuk melaksanakan slogan kami ‘reimagining medicine’, dan dengan penemuan dalam rawatan SMA baru-baru ini, kami menyaksikan peningkatan hasil rawatan yang ketara ditunjukkan oleh pesakit. Ketersediaan terapi baharu telah meningkatkan kualiti hidup pesakit dan keupayaan sistem kesihatan kita untuk menguruskan SMA dengan berkesan.
Kini amat penting untuk semua pihak yang berkepentingan, baik di sektor awam mahupun swasta, supaya berganding bahu membangunkan model pembiayaan yang mampan, bagi memastikan rawatan-rawatan ini boleh diakses. Bersama dengan rakan seperjuangan seperti IMR dan SMA Malaysia, kita boleh memacu diagnosis awal dan penjagaan yang lebih baik untuk komuniti SMA.
Larian SMA 2024 ini bertindak sebagai peringatan mantap tentang kesan yang boleh kita capai apabila masyarakat bersatu untuk tujuan yang lebih besar, membantu memastikan pesakit SMA menerima sokongan dan penjagaan yang sewajarnya.”
Follow us on:
Read More News at #latestmalaysia #BusinessNews and #WorldFuture
